Le président de la Société tunisienne de l’hémophilie, ou hémorragie héréditaire, Mohamed Tawfiq Al-Rais, a indiqué que le nombre de personnes infectées par cette maladie génétique rare a atteint environ 640 patients en Tunisie.
Al-Rais a expliqué, lors d’une réunion tenue aujourd’hui dimanche à la Cité des Sciences de la capitale, à l’occasion de la célébration du 40ème anniversaire de la fondation de l’association, ainsi que de la célébration de la Journée mondiale de l’hémophilie, correspondant au mois d’avril. Le 17 de chaque année, que « l’hémophilie » est une maladie héréditaire résultant d’un déficit de l’un des facteurs de coagulation. Dans le sang, le sang de la personne infectée ne coagule pas normalement, provoquant des saignements prolongés chez le patient. de temps.
Dans le même contexte, il a ajouté que les causes de cette maladie sont dues à des troubles des gènes responsables de la création des processus de coagulation sanguine, que le trouble soit dans les gènes génétiques de l’un des parents ou à cause de l’apparition de mutations génétiques au cours de la formation de processus de coagulation sanguine chez l’enfant.
Le président de l’association a souligné que parmi les symptômes de cette maladie figure la survenue de saignements dans n’importe quelle partie du corps, en particulier dans les muscles et les articulations, expliquant que le saignement peut être externe, notamment lorsque la peau est grattée avec un produit spécifique. chose, et cela peut également être interne, comme un saignement intestinal, un saignement cérébral ou un saignement musculaire ou articulaire.
Al-Rais a souligné que l’un des défis les plus importants auxquels l’association est confrontée est le décompte du nombre de patients diagnostiqués avec des troubles de la coagulation sanguine et la collecte d’informations relatives à chaque région afin d’améliorer une compréhension globale de la situation et d’établir un registre national dédié aux patients hémophiles. et tous les autres troubles de la coagulation pour faciliter la recherche et l’intervention médicale ainsi que le développement d’un protocole de soins intégré pour les patients afin d’assurer la fourniture des meilleurs services de santé possibles.
La cheffe du service d’hématologie, responsable du service d’hémophilie en Tunisie, et vice-présidente de la Fédération mondiale de l’hémophilie, spécialiste des associations, Amna Kouider, a pour sa part souligné que malgré les efforts déployés pour obtenir un traitement et une prévention adaptés de cette maladie C’est le cas des médicaments destinés à atténuer la gravité de la maladie, mais le nombre de personnes infectées ne cesse d’augmenter dans le monde d’année en année.
Qwaider a appelé tous les parents de personnes atteintes d’hémophilie à mieux faire connaître cette maladie et à suivre les différentes méthodes de traitement disponibles pour atténuer la gravité de la maladie, qui dans les années 1950 entraînait la mort.
L’Association Tunisienne de l’Hémophilie a été créée en 1984 et a pour objectif de défendre les patients hémophiles en Tunisie, de fournir les soins de santé nécessaires et de sensibiliser les gens à leur sujet et aux méthodes de traitement disponibles.
Watt